• Тел.: 8 (351) 775-34-04
  • Е-mail: mukcon_tzr@mail.ru
Главная »  Новости »  Откровения мамы особого ребенка

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова

«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители - это своеобразный тест.  И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны».  Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут...

В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично.  При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» - задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.

 

«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»

Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»

В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих.  В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.

К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.

- Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, - признается Лиза, - делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.

«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»

Конечно, когда в семье появляется особый малыш, начинаешь по-другому воспринимать мир, начинаешь ценить простые радости и понимаешь, что социальная успешность - это не только здоровый ребенок, который, возможно, будет учиться в престижном вузе. Да, мы все разные. Мир многогранен. В нем есть место высоким и низкорослым, худым и полным, высокоинтеллектуальным и незнакомым со словом «библиотека», обычным людям и особым. 
  - Но первое время было трудно. Ты ждешь ребенка, думаешь, что в перспективе МГУ или Гарвард и вдруг гром среди ясного неба, - вспоминает Елизавета Кириллова. - Все ведь были уверены, что у нас родится отличный парень.  Так и оказалось.  Сейчас Лев катается на горных лыжах, роликах, отлично танцует, ходит в обычный детский сад. Но вначале окружающие считали, что у него на это даже нет шансов. 

Чтобы попасть в обычный детский сад, Лизе пришлось пойти на хитрость. Завела две карточки, одна из которых была «чистая» – без диагноза.  В коллективе малыш быстро освоился и стал душой детского сада. Ребята,  нянечки, даже воспитатели из других групп - все очень полюбили Льва. Таких детей отличает искренность в отношениях, они испытывают очень сильные эмоции и чувства. Если кого-то обнимают, то не ради новой машинки или похода в зоопарк. Обнимают от всего сердца. Лев хорошо чувствует людей, с которыми общаются родители. 

…Через месяц заведующая догадалась и пригласила Елизавету на разговор. Впрочем, она была к нему готова, предполагала, что рано или поздно это произойдет, потому что невозможно ввести в заблуждение весь свет.  Но что поделаешь? У особых родителей желание «прикрыть» своего ребенка на уровне рефлекса.
 

«За границей чувствуем себя чемпионами»

- Когда приезжаешь отдыхать за границу, бросается в глаза потрясающее отношение к особым семьям, – продолжает Елизавета. - Мы с мужем чувствуем себя какими-то чемпионами, потому что нашим ребенком все восхищаются. Он классно танцует, отлично играет в футбол, умеет себя вести в ресторане, пользуется столовыми приборами. Он очень обаятельный, артистичный, и как настоящий блондин предпочитает заигрывать с брюнетками.  Все дело в том, что во многих странах 50 лет назад прошла так называемая мировоззренческая революция, которую мы переживаем сейчас. Когда-то там было то же самое, что происходит у нас, пока за дело не взялись законодатели. Сначала приняли законы, регламентирующие помощь особым людям и особым детям, затем появились дополнительные программы образования. А потом за недоброжелательное отношение к особым детям или их родителям уже применялись определенные юридические санкции.  Сейчас от недоброжелательности не осталось и следа. 

Давно подмечено: россияне реже улыбаются. Гнетут какое-то тревожное ожидание проблем, большая нагрузка в семье и на работе. Вполне возможно, что в этой ситуации нам порой просто не хватает внутреннего ресурса, чтобы по-доброму относиться к чьим-то детям, да еще и с особенностями развития. Когда знакомишься ближе, многие люди, которые тебя воспринимали настороженно, проникаются темой и начинают относиться к тебе с какой-то особой теплотой.

 

 

- Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?

 

 

 

 

- Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…

 

 

«Знаю, что ответить, если спрашивают, почему сын так странно разговаривает»

- Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста.  Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети - это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит...» Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком - в общем, все было прекрасно. 

Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.

 

 

 - И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?

- Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок - это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, образованные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам, как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его на занятия, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».

 

«Благодарна тем, кто спрашивают, как правильно вести себя с нами»

- У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей и те, кто сами были в трудной ситуации.  Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я благодарна людям, которые спрашивают: «А как правильно вести себя с вами?» Неприятно, когда замечают внешние признаки синдрома и говорят об этом. У каждого из нас свой диагноз. У кого-то аллергия, у кого-то зубы вставные, но мы же не восклицаем: «Ой, какой у вас замечательный стоматолог!» Найдите что-то хорошее в особом ребенке, скажите его родителям что-то приятное.  Улыбнитесь этой мамочке, чтобы она не закрывала своим телом ребенка на улице, прививайте своим детям доброжелательное отношение к особенным людям. Часто доводится слышать: «Меня это не касается, у меня здоровые дети…» Но будут еще внуки, правнуки, и вообще наша жизнь полна неожиданностей. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок - это своеобразный тест.  И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны.

Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.

Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело.  Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества - не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.

 

- У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» - и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, - призналась напоследок Елизавета.

 

Полезная информация

Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее. 

– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, - говорит Елизавета. - Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны. 

В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из "Вечернего Челябинска". 


Дата публикации: 21 июля, 2017 [13:43]
Дата изменения: 21 июля, 2017 [14:05]
← Вернуться

Обнаружив в тексте ошибку, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить нам.
Платформа обратной связи Администратор Настройки ЛКО Спицын В. МУНИЦИПАЛЬНОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ "КОМПЛЕКСНЫЙ ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ НАСЕЛЕНИЯ ПО ТРАКТОРОЗАВОДСКОМУ РАЙОНУ ГОРОДА ЧЕЛЯБИНСКА" Данные ЛКО Классификатор тем Учетные записи Функционирование ЛКО Настраиваемые поля Уведомления пользователю Структура ЛКО Функционирование ЛКО Отображение ЛКО на ЭФС ЕПГУ Отображать на ЕПГУ Не отображать на ЕПГУ Подготовка ответа Только Исполнитель Координатор и Исполнитель Процесс обработки сообщений Автоматическая координация Выбор категории Социальное обслуживание и защита Выбор подкатегории Внимание! Если не выбраны конкретные подкатегории для какой-либо из категорий, указанных в поле выше, то будут действовать все её подкатегории в рамках Регионов, назначенных для ЛКО Социальное обслуживание и защита - Выплаты, компенсации и льготы Социальное обслуживание и защита - Доступная среда для людей с ограниченными возможностями Социальное обслуживание и защита - Иное Социальное обслуживание и защита - Качество и доступность предоставления социальных услуг Социальное обслуживание и защита - Качество проживания, лечения и предоставляемых услуг в санатории Социальное обслуживание и защита - Материнский капитал Социальное обслуживание и защита - Необоснованные отказы работодателей в трудоустройстве людей с ограниченными возможностями Социальное обслуживание и защита - Неформальная занятость граждан Социальное обслуживание и защита - Оказание социальной помощи Социальное обслуживание и защита - Организация общественных работ Социальное обслуживание и защита - Организация отдыха в летнем оздоровительном лагере Социальное обслуживание и защита - Оформление индивидуальной программы предоставления социальных услуг Социальное обслуживание и защита - Получение социальной карты Социальное обслуживание и защита - Получение удостоверения многодетной семьи Социальное обслуживание и защита - Пользование услугами социального такси Социальное обслуживание и защита - Постановка в очередь на получение земельного участка многодетной семьей Социальное обслуживание и защита - Предоставление государственных пособий на детей Социальное обслуживание и защита - Предоставление компенсаций по оплате жилого помещения и коммунальных услуг Социальное обслуживание и защита - Предоставление социального обслуживания Социальное обслуживание и защита - Содействие людям с ограниченными возможностями в поиске работы Социальное обслуживание и защита - Социальная реабилитация несовершеннолетних, попавших в трудную жизненную ситуацию Социальное обслуживание и защита - Трудоустройство безработных Социальное обслуживание и защита - Установление опеки и попечительства в отношении совершеннолетних граждан Социальное обслуживание и защита - Учет в центре занятости Выбор факта Внимание! Если не выбраны конкретные факты для какой-либо из категорий, указанных в поле выше, то будут действовать все её факты в рамках заданных для ЛКО Социальное обслуживание и защита - Выплаты, компенсации и льготы - Выплаты, компенсации и льготы Социальное обслуживание и защита - Доступная среда для людей с ограниченными возможностями - Доступная среда для людей с ограниченными возможностями Социальное обслуживание и защита - Иное - Иное Социальное обслуживание и защита - Качество и доступность предоставления социальных услуг - Качество и доступность предоставления социальных услуг Социальное обслуживание и защита - Качество проживания, лечения и предоставляемых услуг в санатории - Качество проживания, лечения и предоставляемых услуг в санатории Социальное обслуживание и защита - Материнский капитал - Материнский капитал Социальное обслуживание и защита - Необоснованные отказы работодателей в трудоустройстве людей с ограниченными возможностями - Необоснованные отказы работодателей в трудоустройстве людей с ограниченными возможностями Социальное обслуживание и защита - Неформальная занятость граждан - Неформальная занятость граждан Социальное обслуживание и защита - Оказание социальной помощи - Оказание социальной помощи Социальное обслуживание и защита - Организация общественных работ - Организация общественных работ Социальное обслуживание и защита - Организация отдыха в летнем оздоровительном лагере - Организация отдыха в летнем оздоровительном лагере Социальное обслуживание и защита - Оформление индивидуальной программы предоставления социальных услуг - Оформление индивидуальной программы предоставления социальных услуг Социальное обслуживание и защита - Получение социальной карты - Получение социальной карты Социальное обслуживание и защита - Получение удостоверения многодетной семьи - Получение удостоверения многодетной семьи Социальное обслуживание и защита - Пользование услугами социального такси - Пользование услугами социального такси Социальное обслуживание и защита - Постановка в очередь на получение земельного участка многодетной семьей - Постановка в очередь на получение земельного участка многодетной семьей Социальное обслуживание и защита - Предоставление государственных пособий на детей - Предоставление государственных пособий на детей Социальное обслуживание и защита - Предоставление компенсаций по оплате жилого помещения и коммунальных услуг - Предоставление компенсаций по оплате жилого помещения и коммунальных услуг Социальное обслуживание и защита - Предоставление социального обслуживания - Предоставление социального обслуживания Социальное обслуживание и защита - Содействие людям с ограниченными возможностями в поиске работы - Содействие людям с ограниченными возможностями в поиске работы Социальное обслуживание и защита - Социальная реабилитация несовершеннолетних, попавших в трудную жизненную ситуацию - Социальная реабилитация несовершеннолетних, попавших в трудную жизненную ситуацию Социальное обслуживание и защита - Трудоустройство безработных - Трудоустройство безработных Социальное обслуживание и защита - Установление опеки и попечительства в отношении совершеннолетних граждан - Установление опеки и попечительства в отношении совершеннолетних граждан Социальное обслуживание и защита - Учет в центре занятости - Учет в центре занятости Выбрать все категории, подкатегории и факты Запрет возврата на координацию из АРМ Исполнителя Настройки интеграции Вн. ИС Включено Выключено Сайт / соцсети http://kcso47.eps74.ru/ (Сайт размещения виджета) Веб-виджет Вариант оформления Баннер социальная защита - зеленый Текст баннера Есть предложения по улучшению социальной сферы, повышению эффективности служб занятости или другие вопросы? Напишите об этом — Минтруд поможет с решением! Превью: Госуслуги Решаем вместе Есть предложения по улучшению социальной сферы, повышению эффективности служб занятости или другие вопросы? Написать о проблеме Чтобы добавить баннер в определенном месте страницы, необходимо добавить следующий код:
Решаем вместе
Есть предложения по улучшению социальной сферы, повышению эффективности служб занятости или другие вопросы?