19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова
«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители - это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут...
В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично. При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» - задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.
«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»
Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»
В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих. В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.
К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.
- Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, - признается Лиза, - делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.
«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»
«За границей чувствуем себя чемпионами»
- Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?
- Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…
- Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста. Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети - это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит...» Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком - в общем, все было прекрасно.
Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.
- И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?
- Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок - это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, образованные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам, как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его на занятия, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».
- У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей и те, кто сами были в трудной ситуации. Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я благодарна людям, которые спрашивают: «А как правильно вести себя с вами?» Неприятно, когда замечают внешние признаки синдрома и говорят об этом. У каждого из нас свой диагноз. У кого-то аллергия, у кого-то зубы вставные, но мы же не восклицаем: «Ой, какой у вас замечательный стоматолог!» Найдите что-то хорошее в особом ребенке, скажите его родителям что-то приятное. Улыбнитесь этой мамочке, чтобы она не закрывала своим телом ребенка на улице, прививайте своим детям доброжелательное отношение к особенным людям. Часто доводится слышать: «Меня это не касается, у меня здоровые дети…» Но будут еще внуки, правнуки, и вообще наша жизнь полна неожиданностей. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок - это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны.
Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.
Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества - не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.
- У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» - и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, - призналась напоследок Елизавета.
Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее.
– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, - говорит Елизавета. - Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны.
В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из "Вечернего Челябинска".